Министерство здравоохранения Кыргызской Республики представило обновленную информацию о ситуации с детьми, страдающими спинальной мышечной атрофией (СМА), и о предпринимаемых шагах для улучшения их лечения и качества жизни.

На сегодняшний день в Национальном центре охраны материнства и детства (НЦОМиД) зарегистрировано 39 детей с диагнозом СМА. Из них 12 детей уже получают необходимое лечение: 4 ребенка проходят терапию за рубежом, а 8 получают препараты непосредственно в НЦОМиД.

Ключевые моменты:

 * Расширение доступа к лечению:

   * Благодаря экономии средств, полученной в результате централизованных закупок через ГП "Кыргызфармация", закуплено дополнительно 240 флаконов препарата Рисдиплам на сумму 100 млн сомов. Эти препараты уже в стране и позволят обеспечить лечение 8 детей до конца 2025 года.

   * На 2025 год заключен контракт на закупку 480 флаконов Рисдиплама на сумму 250 млн сомов, что обеспечит годовое лечение для 16 детей. Ожидается поступление препаратов в мае текущего года.

   * Минздрав направил запрос в Минфин на выделение дополнительных средств для лечения 11 детей, у которых СМА диагностирована недавно.

 * Ситуация с Хамзой:

   * Минздрав прокомментировал ситуацию с двухлетним Хамзой, гражданином Казахстана, у которого также диагностирована СМА. Хамза проходил консультацию в НЦОМиД, но получает лечение в Астане препаратом Спинраза.

 * О препаратах:

   * Минздрав напомнил, что в настоящее время одобрены три препарата для лечения СМА: Спинраза, Рисдиплам и Золгенсма. Кыргызстан закупает Рисдиплам из-за его доступности и удобства применения.

Важно:

 * Полного излечения от СМА на данный момент не существует, но современные методы лечения позволяют замедлить прогрессирование болезни и улучшить качество жизни пациентов.

 * Минздрав КР отмечает, что с каждым годом повышается выявляемость заболевания, что приводит к увеличению нуждающихся в дорогостоящей терапии, и обеспечение всех нуждающихся детей лечением остается приоритетной задачей.

 * В новости упомянуто, что на заседании парламентского комитета по социальной политике, исполняющая обязанности директора предприятия «Кыргызфармация» Наргиза Тохтасинова, сообщила, что в Кыргызстане 28 детей страдают спинальной мышечной атрофией. Данные расходятся с данными Министерства Здравоохранения КР, поэтому нужно уточнять информацию.